La hora final: Casa vs Hospital

..Ahora se muere en quinientas cincuenta y nueve camas. En serie, naturalmente. Es evidente que, a causa de una producción tan intensa, cada muerte individual no queda tan bien acabada, pero esto importa poco. El número es lo que cuenta. ¿Quién concede todavía importancia a una muerte bien acabada? Nadie. Hasta los ricos, que podrían sin embargo permitirse ese lujo, comienzan a hacerse descuidados e indiferentes; el deseo de tener una muerte propia es cada vez más raro.

-Rainer María Rilke.

Si realizamos una encuesta preguntando cuál es la preferencia en este respecto a la población general, la gran mayoría respondería "en casa, claro". Y es que si lo analizamos con detenimiento, ¿Cuántos de nosotros quisiéramos morir en un cubículo de cuatro paredes blancas, frío, rodeados de gente que no conocemos, completamente solos y expuestos?

A pesar de ello, es un gran porcentaje el de pacientes que mueren en los hospitales, en contra de sus deseos, orillados quizá por sus circunstancias.

De aquí nace la invitación constante a hablar con nuestras familias como enfermos, a hablar con nuestros enfermos como familia. ¿Qué deseamos cuando el momento final se acerque? Habrá quien diga "Yo quiero todo", pero habrá quien desee estar en su casa, en su cama, rodeado por su familia, tranquilo. Ambas situaciones son completamente respetables, el detalle es que no estamos hablando de esto.

Como médicos tenemos la responsabilidad de informar a nuestros pacientes cuando hemos llegado a un punto de no retorno, donde sin importar las medidas terapéuticas empleadas la salud no se reestablecerá y empezaran a surgir complicaciones paulatinamente. Si el paciente se encuentra en completa capacidad mental y emocional, debe informar sus deseos al médico y a la familia o personas que le acompañarán a partir de ese momento. Por ello es tan importante iniciar el manejo por parte de un equipo de cuidados paliativos aquí, al inicio, de esta manera se guía y se trabaja en el proceso, con calma, dialogando y tomando decisiones, trabajando en la aceptación de la situación en que se encuentran, siempre respetando los deseos, valores y creencias del enfermo, de esta forma cuando se presente una situación que requiera toma de decisiones rápida, estas no se harán de manera precipitada y bajo el efecto de las emociones, ya se tendrá una base preestablecida sobre la cual actuar.

En este respecto, existe un documento legal en el que se puede estipular que medidas tomar y cuales medidas se rechazan llegado el momento, se llama Voluntad o Directriz anticipada, que según la Ley Federal de Salud de Jalisco, dicta lo siguiente:

"Cualquier persona en pleno uso de sus facultades mentales, puede, en cualquier momento e independientemente de su estado de salud, expresar su voluntad por escrito ante dos testigos, de recibir o no cualquier tratamiento, en caso de que llegase a padecer una enfermedad y estar en situación terminal y no le sea posible manifestar dicha voluntad. Dicho documento podrá ser revocado en cualquier momento." Este es su derecho, según el artículo 65 de la misma Ley Federal.

Los requerimientos para la realización de la directriz anticipada incluyen:

I. Realizarse por escrito, con el nombre, edad, firma o huella digital del suscriptor y de dos testigos.

II. Señalar que la voluntad se ha manifestado de manera personal y libre.

III. Expresar su voluntad respecto a la disposición de órganos susceptibles de ser donados.

IV. Manifestar la indicación de recibir o no cualquier tratamiento, en caso de padecer una enfermedad en situación terminal.

V. Nombrar, en su caso, a uno o varios representantes para que vigile que se cumpla la voluntad del enfermo en situación terminal, el representante deberá aceptar dicho cargo en el mismo escrito mediante su firma.

VI. Suscribirse ante personal de la Secretaría de Salud o notario público.

(Para mayor información consulte: Instituto Jalisciense de Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos.)

Ahora bien, una vez establecido que existe esta posibilidad de elegir con tiempo hasta donde se quiere llegar en el momento final, entendamos que a veces sera posible esta elección: "casa u hospital", pero en otras ocasiones no. Por ahora, centrémonos en algunos de los beneficios de mantener al enfermo en casa:

La casa es más cómoda. Si bien se debe re-acondicionar el espacio en base a las necesidades y la seguridad del paciente, es su casa. Nadie desea morir en medio de una habitación blanca y vacía, sino encontrarse en un medio conocido que le dé seguridad y con sus cosas personales.

Es lo natural. El hombre siempre le ha temido a la muerte, pero si se acompaña al enfermo y a la familia en el proceso, brindándoles un entorno de naturalidad y dándoles las suficientes facilidades para ello, se podrían adaptar a esa situación y vivir el final de la vida con mayor tranquilidad.

Cuesta menos dinero. La estancia hospitalaria por lo general implica un gasto muy fuerte, esto sin contar el material y las atenciones requeridas, sin embargo, también se contempla que para algunas familiar tener al enfermo en casa resulte más caro.

Control y libertad. En el hospital, el personal decide por el paciente casi todo lo que puede y debe hacer. En casa, el enfermo puede ir cediendo poco a poco dicho control, con lo cual le será más fácil aceptar lo que está sucediendo. Por ejemplo, en casa nadie lo va despertar a las 6 de la mañana para registrar los signos vitales.

Disminuye el riesgo de duelo patológico en los familiares/cuidadores. Una de las causas más frecuentes de que los familiares tengan problemas en la elaboración del duelo son los sentimientos de culpa ante la idea de no haber hecho todo lo suficiente por su ser querido. El pensamiento de “Conseguimos que muriera en casa, como siempre quiso” ayuda a superar sanamente esta fase del duelo.

La persona que está muriendo puede influir sobre la calidad de su propia vida. No todo el personal de salud puede ver que, llegado un momento, hay que cambiar el objetivo de curación por el de confort, que determinadas medidas aunque bienintencionadas y dirigidas a prolongar un poco la vida, puede no ser deseada por el enfermo, que pueden ser excesivamente molestas o dolorosas, y que está en su derecho de rechazarlas. Esta situación es más fácil de evitar si el enfermo está en su casa.

Conservar la dignidad y el respeto. En su casa no le llamaran "el de la 14". Debemos contemplar que la gran mayoría de los enfermos, en la última fase de su enfermedad, van a depender de los demás para muchas cosas que normalmente son íntimas: el baño, hacer del baño, comer, andar, el simple hecho de moverse. Sin embargo, no todos los profesionales de la salud que tienen que llevar a cabo estas actividades tienen la suficiente preparación, profesionalidad y vocación para ello, con el consiguiente riesgo de atentar contra la dignidad del enfermo.

En casa la familia manda. Cuando el personal que atiende a estos pacientes no esta formado en Cuidados Paliativos, difícilmente entiende que la familia también es un objetivo terapéutico, por lo que es frecuente que los familiares se transformen en enemigos, surgiendo impresiones como: “son muy demandantes”, “todo el tiempo quieren informes”, “son demasiadas personas dentro”. Esto se debe simplemente al desconocimiento del manejo en estos pacientes.

Tiempo e intimidad. Ocurrida la muerte física, la familia tiene más tiempo para vivir la experiencia de lo ocurrido, cerca todavía de su ser querido. Llaman y preparan todo para velar y disponer del cuerpo con calma, en casa. En el hospital, no sucede así, la familia no puede llevarse el cuerpo de su familiar hasta que no se de el alta, se salden las deudas y se llene el certificado correctamente, lo cual puede tardar dependiendo del personal que se encuentre en ese momento.

No es fácil aceptar y hablar de estas cosas, sin embargo, el impacto que tienen las últimas horas de vida de una persona, en ella misma y en sus seres queridos, es muy grande. Démosle la importancia necesaria, hoy son ellos, mañana seremos nosotros.