Calidad de vida, al final de la vida.

Hablar de calidad de vida al final de la vida puede resultar complicado, ya que es un termino ambiguo y cambiante, que parte de la visión subjetiva de la propia persona, no de quien la cuida o esta a su alrededor.

Definida de manera general por la OMS, engloba la percepción del individuo en relación a su lugar en la existencia, siempre en contexto de su cultura y su sistema de valores, todo en relación con sus objetivos, expectativas, normas e inquietudes personales. El concepto está influido por la salud física, el estado psicológico, el nivel de independencia, las relaciones sociales y su relación con el entorno.

Por ello en estos pacientes lo ideal es que se encuentren en casa, rodeados de sus cosas personales y con su familia. Procurar el acompañamiento psicológico y emocional que les permita realizar un adecuado cierre en sus asuntos personales e inquietudes, así como el acompañamiento espiritual según sus preferencias y necesidades. En un ambiente tranquilo, con las medidas básicas para evitar el dolor y el sufrimiento, en la medida de lo posible. Entre otras cosas.

Se sugiere que antes de tomar decisiones nos planteemos algunas preguntas:

¿Quién realiza esta valoración de calidad de vida respecto al paciente?

¿Qué criterios se emplean para ello?

¿Qué decisiones se deben tomar, teniendo en cuenta los juicios con relación a calidad de vida?

Desde el punto de vista ético, la decisión por parte del médico o de la familia de argumentar en base a calidad de vida las decisiones terapéuticas, corre el riesgo de reflejar más los prejuicios de estos con respecto a la situación y no los deseos del enfermo. Por ello las tomas de decisiones se deben enfocar en varios aspectos como la enfermedad principal, el grado de evolución, la severidad de la crisis actual y la opinión del paciente si es posible obtenerla, siendo estos los de mayor peso.

Teniendo en cuenta entonces que estamos ante un paciente en situación de final de vida, se deben evitar aquellas intervenciones que atenten contra su calidad de vida y provoquen mayor sufrimiento, como la hospitalización no justificada, realización de cirugías, pasar al paciente a unidades de cuidados intensivos, iniciar ventilación mecánica, colocar catéteres o sondas innecesarios, hemodiálisis, transfusiones sanguíneas, reanimación cardiopulmonar, entre otros, que producen intranquilidad y sufrimiento en el paciente, y en su familia. Teniendo como consecuencia, en la mayor parte de las situaciones, una muerte dolorosa en un ambiente frío y en soledad.

En caso del que paciente se encuentre hospitalizado, cualquier decisión diagnóstica o terapéutica enfocada en su beneficio se debe dejar por escrito en la historia clínica, siempre de manera razonada y justificada, siendo las ordenes explicitas en cuanto a las intervenciones que se limitaran (extracciones sanguíneas, vías centrales o periféricas, transfusiones, traslados a UCI, intubación, RCP).

En caso de que el grado de intervención no este definido, en espera de evolución del enfermo, se debe dejar también constancia de ello. Haciendo hincapié en que todas estas ordenes no deben ser estáticas, y pueden modificarse en base a la evolución y respuesta clínica del enfermo.

Una orden de limitación de esfuerzo terapéutico nunca debe implicar abandono de otras actitudes terapéuticas paliativas o no.

Como podemos ver, tanto en casa como en el hospital es posible buscar y ofrecer calidad de vida al final de la vida.